روایتی از چالش‌های مبتلایان به «ام اس» | همه سختی‌های خاص بودن

حسین بیات | شهرآرانیوز؛ اگرچه در علم پزشکی رایج، تعریفی تحت عنوان بیماری‌های خاص وجود ندارد، اما در کشور ما به بیماری‌هایی که سختی درمان، هزینه بالای درمان و شیوع کم را هم زمان داشته باشند، بیماری‌های خاص یا نادر گفته می‌شود. عنوان بیماری‌های خاص برای اولین بار با شکل گیری یک نهاد مردمی و غیردولتی به نام بنیاد امور بیماری‌های خاص و برای بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی و بیماری نارسایی کلیه (بیماران نیازمند به دیالیز) به کار برده شد.

این بنیاد در ادامه همراهی مجلس را جلب کرد تا به دنبال آن دولت موظف به پرداخت هزینه‌های درمانی این بیماران شود. در چند سال اخیر بیماری‌های صعب العلاج سرطان، «ام اس» و «ای بی» نیز تحت حمایت درمانی و آموزشی بنیاد امور بیماری‌های خاص قرار گرفتند. ازآنجاکه بنیاد امور بیماری‌های خاص فعالیت خود را از ۱۸ اردیبهشت سال ۱۳۷۵ آغاز کرده، این روز در تقویم ملی ما به نام «بیماری‌های خاص» ثبت شده است. به همین مناسبت نگاهی داشته ایم به مشکلات و چالش‌های مبتلایان به «ام اس» مشهد که بخش کوچکی از بیماران خاص شهرمان هستند.

انزوای بیمار با برخورد بد جامعه

خانم هدایتی یکی از کسانی است که سال هاست با این بیماری می‌جنگد. نخستین معضلی که او بر سر راه بیماران ام اس می‌بیند و به آن اشاره می‌کند، نبود آگاهی مناسب اجتماع از بیماری ام اس و نوع نگاه و دید جامعه به مبتلایان است. او می‌گوید: در بسیاری از موارد برخورد جامعه با بیمار ام اس منجر به منزوی شدن بیمار می‌شود. نیاز به فرهنگ سازی داریم تا جامعه به این باور برسد که ام اس ناتوانی نیست.

او اضافه می‌کند: بیماری ام اس بیماری مزمن و صعب العلاجی است که متأسفانه در اوج جوانی فرد را درگیر می‌کند و سال‌ها با وی همراه خواهد بود. این فرایند مشکلات عدیده‌ای را سر راه بیماران می‌گذارد. بیمار علاوه بر هزینه بالای دارو‌های اصلی ام اس باید به طور مداوم از مکمل‌های درمانی و خدمات توان بخشی هم استفاده کند که همین‌ها بار مالی سنگینی را به خانواده بیمار تحمیل می‌کند.

گرانی دارو، با دشواری درمان

احسان دولت آبادی نیز همچون هدایتی به افزایش قیمت دارو‌ها اشاره می‌کند و می‌گوید: همین مسئله تهیه دارو را برای بسیاری از بیماران مشکل کرده است.
این بیمار ۳۸ساله ادامه می‌دهد: با حذف ارز تخصیص یافته به واردات دارو جهش چشمگیری در قیمت داروها، به ویژه دارو‌های وارداتی داشتیم. به طور هم زمان با افزایش قیمت دارو بیمه‌ها هم سقف تعهدات خود برای پرداخت هزینه بسیاری از دارو‌های ام اس را کاهش دادند. این گرانی سبب بروز مشکلات متعددی در روند درمان بیماران شده است.

عضو فعال جامعه بمانیم

گلشیده دختر ۲۶ساله‌ای است که بعد از آنکه به بیماری ام اس مبتلا شده ابتدا افسرده، خشمگین و منزوی شده، اما خیلی زود با حمایت‌های خانواده و اطرافیانش به زندگی برگشته است. او می‌گوید: زمانی که متوجه شدم که به این بیماری مبتلا شده ام، شکستم، اما خدا را شکر که خانواده ام نظری خلاف من داشتند. ایستادگی آن‌ها به خصوص پدرم که اطلاعات خوبی درباره این بیماری داشت باعث شد تا من هم بایستم و در نهایت با ورزش این بیماری را مهار کنم.

او نحوه مواجهه اجتماع با بیماران خاص را در بهبود آن‌ها مؤثر می‌داند و تأکید می‌کند: اگر جامعه بیمار را همچنان به عنوان عضو فعال خود بپذیرد، نه تنها از پیشرفت بیماری او جلوگیری می‌کند که در مواردی حتی سبب درمان او نیز خواهد بود. برای همین از بیماران ام اس می‌خواهم که به هر شکلی که می‌توانند عضو فعال جامعه بمانند.

خانم‌ها بیشتر مراقب ام اس باشند

دکتر مرتضی سعیدی‎، متخصص مغز و اعصاب، بالارفتن اطلاعات جامعه را در پیشگیری و درمان این بیماری مؤثر می‌داند و می‌گوید: اگر اطلاعات و رعایت مردم برای بیماری بیشتر باشد، زودتر برای درمان مراجعه می‌کنند و متعاقب آن بیماری زودتر تشخیص داده می‌شود و راه‌های پیشگیری را آموزش می‌بینند.

او که چندین سال سابقه مداوای بیماران دارای ام اس مشهد را دارد، تغییری را در کیفیت و شدت بیماری ام اس نمی‌بیند و می‌گوید: بیماری اغلب بین شهروندان بیست تا چهل سال مشهدی شایع است. البته در موارد معدودی خارج از این بازه سنی هم دیده می‌شود، اما نکته مهم در مشهد -که در همه کشور و جهان هم صادق است- این است که خانم‌ها سه برابر آقایان به این بیماری دچار می‌شوند؛ ازاین رو بهتر است خانم‌های مشهدی درباره بیماری ام اس آگاهی کافی پیدا کنند.

سعیدی معتقد است همه گیری کرونا در دو سال گذشته برخی بیماران ام اس را با چالش روبه رو کرده است. او می‌گوید: اگرچه بعضی از دارو‌های ام اس در درمان کووید مؤثر بودند و کمک کردند، اما بعضی از داروهایشان نیز که سیستم ایمنی را دچار وقفه می‌کردند، بیمار را برای عفونت‌های مختلف از جمله کرونا مستعد می‌کردند.

دشواری مضاعف کرونا برای بیماران

دکتر ناهید بادی مقدم، متخصص مغز و اعصاب، نیز به نقش همه گیری کرونا در تغییر شرایط بیماران مبتلا به ام اس اشاره می‌کند و می‌گوید: حضور بیماران در مراکز توان بخشی در طی همه گیری به طور چشمگیری کاهش یافته است. خودداری برخی از بیماران برای ویزیت‌های منظم، شرایط آن‌ها را حادتر کرده است؛ ضمن اینکه به دلیل اختصاص اغلب بیمارستان‌ها به بیماران مبتلا به کووید، در مواردی هم که بیماران نیاز به بستری داشتند، محدودیت‌های جدی وجود داشت.

او به کم شدن فعالیت فیزیکی و تحرک جسمانی، به خصوص در زنان بیمار هم اشاره می‌کند که خود زنگ خطری است برای ابتلا به اختلالات دیگر بادی مقدم اضافه می‌کند: تغییرات شرایط زندگی به دنبال همه گیری فقط بیماران را در بر نگرفت، بلکه اعضای خانواده‌های بیماران هم دچار خستگی، نگرانی، ترس، احساس ناامیدی و اختلالات خواب شده بودند؛ لذا لازم است از مبتلایان به ام اس و به خصوص آنانی که به کووید مبتلا شده اند حمایت روانی و اجتماعی ویژه‌ای صورت بگیرد.